In aandacht voor broers en zussen schiet de hulpverlening schromelijk te kort

Door: Johan Atsma

“De ggz kraakt en rammelt en mijn broer is geen eenvoudige opgave voor hen”, verzucht Graziëlla Guarguaglini met wie ik in gesprek ben naar aanleiding van haar boek: ‘Met zijn allen, en mijn zusje, een eerlijk, openhartig verhaal over het leven met en de impact van een broer met autisme’.  Ze wil, met nadruk, niet heel erg hard en expliciet oordelen over de zorgverlening zoals zij die tot op heden heeft ervaren, maar er zijn veel kritische noten te kraken, dat wordt wel duidelijk tijdens ons gesprek en zeker als je haar boek leest.
Ergens in een knusse straat in Voorburg zitten we buiten op de achterplaats en al snel buitelen de verhalen over tafel. Het is ook niet niks, een broer met autisme. Haar kindertijd en haar jeugd is erdoor bepaald en nog steeds maakt de zorg voor en over haar broer een belangrijk deel uit van haar bestaan. Nog altijd voelt ze zich zeer verbonden en betrokken met hem en dat is wederzijds zoals blijkt uit de titel ‘Met zijn allen, en m’n zusje’. Graziëlla laat me een filmpje zien van een wintersportvakantie lang geleden waarin haar broer dat in de camera uitspreekt en daarmee laat merken dat hij hun samen als een aparte categorie beschouwd.

Hechtingsproblematiek

Al vrij snel na de geboorte van Leo, zoals we hem hier zullen noemen, wordt het duidelijk dat hij wat anders is dan gemiddeld. Haar Italiaanse oma spreekt dat op een gegeven moment ook expliciet uit. Haar ouders verzeilen met hun zorgen over hem in het hulpverleningscircuit en uiteindelijk wordt de diagnose autisme gesteld. Het is dan al problematisch om Leo op een school geplaatst te krijgen wegens zijn moeilijke gedrag. Na een medisch dagverblijf en zelfs een tijdje thuis te hebben gezeten komt hij, als hij zeven is, terecht op een school in Brabant, met bijhorend kinderhuis. Hij zal daarna nooit meer thuis wonen.

Deze uithuisplaatsing heeft achteraf veel meer impact gehad op het hele leven van de familie dan iedereen had kunnen bedenken. Naast autisme ziet Graziëlla ook heel duidelijk dat haar broer niet alleen dáár last van heeft, maar juist ook van de hechtingsproblematiek die door de uithuisplaatsing is ontstaan. Heel graag zouden zowel haar broer, haar ouders en zij zien dat hier therapie voor komt, maar helaas hebben ze nog niemand gevonden die bereid is dit te behandelen. Door het autisme, de hechtingsproblematiek en het onvermogen om overzicht te houden in het hoofd, zie je dat Leo veel begeleiding nodig heeft en hij ook nu een grote stempel drukt op het reilen en zeilen in de familie. En ook nu, als we samen in gesprek zijn naar aanleiding van haar boek, gaat het regelmatig en bijna vanzelf over haar broer en zijn stand van zaken.

Lees verder ->

BRON